膵島移植を受けようと思って受診してみた

膵島移植を受けたいと思っているのです。
きっかけは今年の7月。
医療従事者向けの勉強会があって、その時のテーマが1型糖尿病。
で、インスリンのお話やらカーボカウントのお話の中に膵島移植のお話もあったわけです。

アメリカなど海外での実践例を挙げながらの報告を聞いて
「想像もしにくいことだけど、1年でもインスリン注射を打たない生活が送れるのかもしれない」
っと思ったわけです。
なんせ35年以上も1日もインスリン打たない日はなかったわけだけど、
今だって自分の身体で実験しながら色々試しているのだから、膵島移植だって試してみたいわ♪って

で!
今回実際に、日本での膵島移植の先陣を切っている国立国際医療研究センター病院へゴー♪♪
前もって、連絡もして何度かやり取りもしてあったので初診扱いながら予約も話もつけてある状態での受診でした。

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何度来てもなかなか場所と駅名が覚えられませんが、何とか到着。
初診受付を済ませていざ、糖尿病外来へ。。


この日一番のビックリはこれでしたっ!!!↓
【採血・採尿受付機】

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診察券を入れただけで出てくる、採血順番表
そして採尿カップ!!!!

採尿カップまで出てきちゃうんですよ~~~!!
スゴイなぁ!!
カードを突っ込んでもいいものかどうかで2瞬くらい、ウロウロし
『採尿カップまで出てきたよっっ!!』
ってことに結構ビックリというか感心して、遊んだりもして(笑)
何とか事なきを得て診察に至りました(笑)


さて!
ここからは少しまじめな話、
今回の膵島移植に関して、私が勘違いしていたことやわかったことなど
先生にお聞きした情報をまとめていきます。

まず、一番大事?なところを私は勘違いしていたのですが
今回進めている膵島移植のお話は人からの膵島移植でした!
豚じゃなかった。
そもそも、豚の膵島を増殖させて使うという研究はニュージーランドが進めているらしい。
だけど、衛生状態が非常に悪くて臨床応用先も発展途上国に限られているとのこと。
移植させる膵島自体は肝臓の門脈に定着させるのが一般的なのですが、こちらの方法ではお腹の中に適当に?バラまいているような状況だそう。
なので、このままの状態で日本で適用とはまだ全然ならない。
とりあえず、「まず豚の膵島を清潔に増殖させる環境を整えるところの部分なんですよ~」ですって。

まっ!つまり、豚での膵島移植の研究が始まりました!
って言ってもいいかな~~~って段階ですってこと。ちょっとガッカリ(笑)
豚の膵島移植を進めるうえでの今のところの大きい問題は2つ。
1つは無菌状態、清潔状態でどのように持ち込むか(と言ってた気がする)
もう一つは移植まで可能になったとして、その後の免疫抑制剤などの開発。
人間同士の膵島でも免疫抑制剤はもちろん必要。
これが豚の膵島となればもっと強烈に拒絶反応を抑え込む必要があるからそれに対する対策が必要と。
。。。。。。。。。5年から10年はかかりそうですねぇ。。。。

ただ、もしこれがうまくいったらインスリン注射している1型糖尿病者さんは自己注射の手間とか血糖の不安定さから解放されると思うと、やっぱり早く実現可能状態になってほしいですね。


はいっ!そして!!本題!今回のメインとなったお話はこちら
人からの膵島移植。
こちらのお話も詳しく聞いてきました♪

え~~~~~~っと、、、、色々聞いたのですがなにから伝えたらいいのか(笑)

人からの移植ですのでドナーさんがあってのことです。
移植を受けるための正式な流れとしては、今日の受診がまず第一歩目。
インスリン自己分泌がある人や合併症がガッツリ出ている人なんかは対象外となります。
今日は、採血も採尿もしっかり採ってきました。
C-ペプチドとかをチェックして自己分泌がないかもチェックされるわけですね。

で、第2歩目は、
1週間程度の入院をした上で精密検査。
40個ほどの移植NG項目があるそうで、それに当てはまっていないかどうかをチェックするらしい。
NGになる確率としては5人中1~2人だそう。
これがオッケーだったら正式に移植待ちリストに登録完了♪
移植を待つのみ!ってことになります。

割と簡単でしょ♪(笑)

でも、色々気になるところがあったのでその時思いついた限り質問してみました。
順不同で思い出したまま書いていくので支離滅裂だったらごめんなさい。

まず、金銭的負担について
日本では膵島移植自体はまだ保険適用にもなっていません。
ですが、研究の一環という扱いになるので移植にまつわることは全額負担してもらえます。
お金かかりません。
ただし、、、、、、、
●移植以外の治療費はかかる。例えば1型糖尿病の診察とインスリン代とか、風邪で受診とか。
 ズルは出来ないってことですね~。
●移植までの検査入院代などは普通に保険適用医療費としてかかる。
 今日の検査・受診代も1週間の検査入院代もかかっちゃうということです。。。
 ちなみに、今日は受診と検査で7000円弱。1週間の検査入院代は7万円程度になるようです。
●移植費として研究費が出してもらえるのは移植後2年まで。それ以降は保険適用になって医療費がかかってくる。
 つまり、移植後に飲む免疫抑制剤代が2年までしかタダにならないってことです。
 保険適用でいくらくらいになるのか聞いたら、ひと月で5万円ほどになると!!!

とにかく、結構なネックに感じたのが金銭面の負担でしたね~
もし移植ができたとして、2年たったあと免疫抑制剤代を払えるのか、、、
先生の話では免疫抑制剤代+1型糖尿病治療・薬代で高額医療にかかってくるならかなり安くできるんじゃないかなぁと言っていましたが、そうだっけ?
調べてみないとなんともわからない分野ですね。。。。
あとっ!!
最初に1週間入院して調べる精密検査ですが、、、
これ、なんと!
。。。。。。。。。毎年、この精密検査が必要なんですって!
移植者登録続ける限り。
2年目からは外来でもできるようなのですが、なんせ項目が多いから何度も通う必要はあって、金銭面的負担は入院とそんなに変わらないかもということ。
まぁ、そりゃそうですよね。
外来だと、その都度受診料かかるでしょうし。


ここまでの話を聞いて、正直私めげてたんです。
お金と対価にかけるわけじゃないけれども、、、、

これは私が透析技士だった時に聞いた情報ですが
例えば、腎移植なんかだと、日本でのドナー待ちが60年!と言われたりするわけですよ。。。
登録しても運が良くないと移植がこないって。
で、そんな、くるかどうかわからないもののために年間何万円もの余分な検査代と1週間にも及ぶ時間をさけないなぁって。

それで、そこも先生に確認。
大体月に1~2件のペースでドナーさんはいる。
ただし、膵島というのはとっても弱い部分ですぐ傷んでしまったりもするので使えるのは随分減るとのこと。
実際は月1~2件のうち半分は膵臓自体使えない状態。
で、残った半分の使えるドナーさんのうち膵臓移植適応者がいればそちらが先になるのでまた半分。
残った半分が膵島移植になるけど膵臓から膵島のみ取り出すという状態でまた半分くらいに減って最終的には、、、
膵島移植は年間3例前後とのことでした!

少ないっ!!

ただね、移植登録者さん自体が少なくて、今のところ20人ほど。
少ない~~。
やっぱり、毎年の検査代とかかかるので様子見をしている人が多いみたい。
そういう様子見の人を含めると100人ほどになるらしいです。
それで思ったけど、
20人ほどしかいないのだったら、今しっかり登録してる人の方がまわってくる可能性は結構高いよね!

しかも、適合状態もそこまで厳密にわざとしないそうなの。
よくよく考えてみると、すごく納得なのだけど
1型糖尿病って自己免疫疾患だからあまりにHLA型の一致率が高いと、移植した膵島自体を攻撃する可能性が高いのですね。


そうだ!忘れてた!!効果について触れていませんでした(笑)
これは7月に勉強会で聞いていた内容で、5年間インスリン注射を使わずにいられる人の割合が20%と聞いていました。
で、今日もう少し詳しく聞いてみたら、海外の実績として、移植1年でのインスリン注射なしの人の割合が40%ほど(だと言っていたと思う)。
ただ、血糖値が安定したとかインスリン注射量が減らせたって方に関しては8割の方に効果があったとのこと。
まぁ、そこそこだなぁ。。。という感じですね。。。


そんなこんなで、色々聞いてきましたが
正直、迷ってます。

金銭面の負担の心配もあるけど、移植した後の免疫抑制剤の影響が気になっているのもある。
腸内環境を整えることの重要性を感じているものとしては、免疫抑制剤が腸内フローラにどう影響するのかが全然わからないのが不安。。。
せっかく移植したけど、移植しない方が身体もラクで腸内環境も整っていて自由で楽しかった!
ってことにならないか不安ってことですね。
もうちょっと免疫抑制剤と腸内細菌の関係とか自分でも調べたり先生に聞いてみたりしようと思います。


35年以上前にインスリン使い始めた時は豚インスリンだったから、気軽に移植もできるようになったのかなぁって思ってたけど、
さすがに移植となるともうちょっと、かかるのですね~♪
でも割と自由になれる日は近そうです♪♪

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